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Interview à Amélie Lyard, un témoigne d' une mère de deux jumeaux avec IMC

 

Nous avons le plaisir de vous présenter Amélie, une mère très courageuse qui a décidée un jour de partir dans un autre pays à la recherche de l' amélioration des capacités de ses enfants. 

Elle a très gentiment acceptée de témoigner sur son expérience de la fibrotomie gradual et de l' équipe du Medical Service. Nous espérons que cette interview vous aidera. N' hésitez pas à nous poser toutes les questions qui pourraient découler de cet interview, laissez-les dans les commentaires, nous nous ferons un plaisir d' y répondre!

 


 



Avant l
' opération



Q: Avant toute chose, d
' avoir accepté de me rencontrer.

R: C' est important. Après tout ce n' est pas rien et sincèrement ça change la vie.


Q: Comment allez-vous ?
R: Ça va ! On continue le combat, l' opération c’est ce qui a fait débuter la prise en main du handicap de mes enfants en Juin 2015, tout s' est enchainé !


Q: Pouvez-vous nous présenter brièvement vos enfants ayant subis l
' opération ? 

R: Kameron et Kristopher ce sont deux jumeaux qui ont 12 ans et demi. Ils sont tous les deux infirme moteur cérébrale  de naissance à cause d' un manque d' oxygène au cerveau. Kameron est essentiellement touché au niveau des jambes et à un trouble de l' apprentissage scolaire. Kristopher est touché aussi au niveau des jambes et du membre supérieur gauche avec des troubles de l' apprentissage scolaire. Son handicap est plus important que son frère mais ce sont des enfants souriants malgré le handicap, ils se battent aussi. C' était eux qui voulaient se faire opérer  la dernière fois et ils avaient hâtent . Ils voient qu' il y a des progrès derrière. Ils sont scolarisés, pas dans un milieu totalement ordinaire mais ils vont à l' école tous les deux. Ils sont mignons et ils ont aussi leurs moments plus pénibles . 

Q: A quel âge ont-ils été opérés lors de la première et deuxième opération ?
R: Lors de la première opération ils avaient… 8 ans et demi, oui car Juin 2015. Pour la deuxième ils avaient 11 ans et demi.

Q: Quelle pathologie a été traitée ?
R: Ils ont été traité de l' IMC, de paralysie cérébrale donc.

Q: Avant l' opération, quel était votre situation ?
R: Les deux étaient en fauteuil roulant, j' étais seule à gérer car le père est décédé. Ils étaient très raide au niveau des jambes, Kristopher au niveau des bras aussi surtout le bras gauche.

Q: Comment avez-vous connu la fibrotomie et l' équipe de Médical Service ?
R: Par plusieurs moyens. Une amie qui habite à coter de chez moi a des jumelles qui sont elles aussi handicapées. La maman est russe. Elles ont été opérées 3 fois. Elle m' en avait parlé quand mes enfants avaient 4 ans mais je n' étais pas prête psychologiquement. Donc j' ai gardé ça dans un coin de ma tête. J' en ai reparlé avec, je suis allé sur des groupes Facebook. J' ai beaucoup échangé, demandé d' infos, parlé avec des parents qui ont fait des opérations et finalement mon amie à prit contact pour moi.

Q: Pourquoi avoir choisi ce service ?
R: En comparaison des deux médecins, vu des témoignages, pour elle c' était une évidence de choisir Repetunov, car il est chirurgien orthopédique . C' était un gros point dans sa décision. Son amie a eu une comparaison des deux.

Q: Avant l' opération, y avait-il des tests ou des choses qui devait être faites ? 
R: Pour moi l' opération c' st pour donner un élan, un espoir d' amélioration.


Q: Vous aviez des soins post-opératoire à faire ?
R: Non pas vraiment. Juste pas d' œdèmes et pas d' appuis au sol pendant deux semaines ce qui est un peu contraignants. Ils faisaient plus de 40 kilos l' année dernière donc c' était un peu compliqué. J' avais donc loué un porte malade électrique. 

 



Après l'  opération



Q: Comment s' est passé l' opération avec cette équipe ?
R: Très bien, la prise en charge, l' accueil, Eva, Antonio etc... Très très bien, vraiment bien  pris en charge tout de suite. C' était la première fois qu' on voyageait en avion, la première fois dans un autre pays, la première opération, ça faisait beaucoup de premières choses. C' était très angoissant mais on a été bien prise en charge dès l' arrivée et ça soulage, même au niveau de l' opération. Le réveil était un peu compliqué car les enfants étaient très stressés avant de partir au bloc. Mais j' étais accompagnée d' une amie infirmière pour la première opération et elle avait l' habitude, puis pour la seconde j' étais accompagné de ma cousine infirmière également . 

Q: J' ai cru comprendre que la plupart du temps cette opération utilise l' anesthésie général. C’est bien ce type d' anesthésie que vos enfants ont reçus ? 
R: Oui.

Q: Que pensez-vous de l' équipe médical ? Avant et après l' opération ?
R: Au top, rien à dire. Très professionnels, très accueillants… On peut poser des questions par WhatsApp ou même des mails. Ils ne nous laissent pas comme ça avec nos enfants juste pour l' opération puis nous disent « débrouillez-vous. ». Vraiment super.

Q: Temps vos enfants sont restés à l' hôpital ? 
R: Une nuit seulement.


Q: Quelles sont les améliorations après la fibrotomie ?
R: Pour Kameron, la première opération était vraiment un miracle. Pourtant on m' avait dit en France qu’il ne fallait pas que je m' attende à une opération miracle. Avant l' opération ses appuis au sol duraient 5 minutes, après il devait s' asseoir pour se reposer. Après l' opération il pouvait marcher durant des heures en déambulateur. C' était vraiment flagrant. 8 mois après lors de sa première rééducation intensive en Pologne il a fait ses premiers pas. « Ça m' a changé la vie» disait-il. Ça a libéré ce qui l' empêchait de passer le pas et ça lui a permis d' avoir son moment. A 9 ans il a fait ses premiers pas. Depuis il marche seul en déambulateur et plus de fauteuil ! Quand le docteur l' a vue, il était très content.


Suite à la deuxième intervention c' était moins flagrant. Mais il était plus droit. Il peut maintenant travailler son équilibre, changer ses appuis. Il est moins raide au niveau des adducteurs ainsi que ses pieds. Ce sont des tout petits détails qui permettent une évolution dans sa rééducation. On est retourné ensuite en Pologne en Octobre 2018 et Février 2019.


Quant à Kristopher, avant la première il était en fauteuil et il était très très raides au niveau des jambes si bien qu' il était impossible de passer la main entre ses jambes tant c' était serré. Les pieds rentraient vers l' intérieur, les genoux de touchaient… C' était une catastrophe. Quand il avait dans sa main gauche un yaourt, et dans sa main droite la cuillère, il broyait systématiquement son yaourt. Suite à l' opération c' était flagrant le soir même. Quand il a mangé son yaourt, son yaourt est resté intact. L' opération a eu un effet immédiat sur sa main gauche.


On était estomaqués, c' est ce que j' ai vus tout de suite. Ensuite les jambes étaient plus droites, les pieds aussi. Avant, Kameron et Kristopher marchaient sur la pointe des pieds j' ai oublié de le dire. Et là leurs pieds étaient à plats, les jambes se sont redressées et plus de problèmes non plus au niveau des hanches. C' est stable . C' était énorme. Comme Kristopher est plus atteint que son frère, Ça l' a plus aider dans la rééducation. Ça lui a développer un tonus au niveau de la tête et du dos. Il a pu vraiment se redresser suite à la deuxième opération. 


La deuxième opération pour lui a été plus spectaculaire puisque ça lui a permis de marcher en déambulateur. Pas au quotidien, et au point de le maitriser seul. Mais faire des pas, et de le faire avancer et de le diriger. Kristopher adore ça, grâce à ça il développer des muscles et de la force au niveau des bras et du dos en plus d' être plus droit dans son fauteuil. Avant il était penché. Il a aussi gagné en équilibre. Il développer de mois en mois une force. Ça lui permet d' être plus efficace dans les transferts, les toilettes, ou la douche. Progresser dans les tâches du quotidien. Pour aller à l' école il a un camion et j' ai imposé un transfert du fauteuil au camion, il le fait tout seul.



Q: En faisant cette opération, quel était votre objectif ?
R: Mon objectif c' est que mes enfants soient autonomes. Je ne suis pas éternel, malheureusement. Mais je veux qu' ils aient la meilleur vie possible, l' essentiel c' est qu'  ils puissent se débrouiller seul, en fauteuil ou non. En France c' est compliqué de faire comprendre qu' un handicapé peut progresser. En France Ils ne pensent pas que l' évolution est possible.


Q: La fibrotomie n' est pas très populaire dans le domaine médical en France, pourquoi à votre avis ? Quels sont les arguments que vous donneriez pour ceux qui sont contre la fibrotomie ?
R: Parce que les français n' aiment pas quand ça ne vient pas d' eux. Les médecins français ont la grosse tête et ce qu' ils n' ont pas appris, ce n' est pas bien, c' est le diable. Ce qui ne vient pas de chez eux c' est pas bien et ils ne cherchent pas à comprendre. Ils disent que les chirurgien qui pratiquent la fibrotomie  ne veulent pas communiquer scientifiquement sur l' opération et, en France, ils veulent des preuves scientifiques, des études, dès qu' il y a de nouvelles choses, il y a dix ans d' études.
Le docteur Repetunov  m' a bien dit la première fois, le handicap n' est pas très lourd. Même si au quotidien ce n' est pas facile. Ça dépend beaucoup du patient, de sa motivation. Il ne ment pas. Quand les parents demandent les résultats, les résultats dépendent du handicap de base, ça dépend de beaucoup de critères. Si on part d' un handicap lourd, ça ne va pas non plus être un miracle où il va sortir de son fauteuil et il va marcher. Il faut peser le pour et le contre.

Q: Si vous l' aviez su, auriez-vous fait l' opération avant ?
R: Oui, bien avant. C' est sûr que quand je vois les progrès que mes enfants font, si j' avais su j' aurais commencé tout ça plus tôt.

Q: Quel était le prix? Et qu' en était-il des remboursements ?
R: Le cout est de 4300€ par personne. Pour ce qui est du remboursement je n' ai même pas essayé. La plupart des parents qui ont lancé la procédure, c' est des papiers, car en France on aime bien les papiers aussi. Il y a des familles qui ont gagné mais au final c' est la sécurité sociale française qui gagne. Et après faut refaire appel à un autre organisme, c’est des années de procédures pour un remboursement partiel. Je n' ai jamais entendu quelqu' un avoir bénéficié d' un remboursement total. La France arrive toujours à trouver une faille en disant qu'  il y a un équivalent. Pourtant normalement quand c' est un pays européen, la sécurité sociale française prend en charge, ou seulement une partie. Là, je n' avais pas l' énergie de faire ces procédures et je ne l' ai toujours pas.

Q: Vos enfants ont-ils sentit des douleurs ? Avez-vous noté des effets secondaires ou des séquelles ?
R: Non, il n' y a jamais eu vraiment de douleur.
Après sur la deuxième intervention il y a eu une incision au niveau des quadriceps, et là ça a été un peu plus douloureux. En post opératoire c' était pas une douleur atroce. Mes enfants s' en sont plaint un peu plus jusqu' à un mois après l' opération mais c' est rentré dans l' ordre. En Pologne, un des kinés m' a expliqué quelque chose, ou du moins tenter. Je ne suis pas sûre d' avoir tout compris. Mais il aurait peut-être détecter qu' après l' opération un muscle ne fonctionnait pas correctement dans l' appui. Mais je n' ai pas tout saisi si c' est du négatif ou pas.
Après quand on  fait marcher Kristopher  sans chaussures ou attelles, en chaussettes ou pieds nus, il a le pied gauche qui part plus sur le côté. C' est un petit dommage collatéral, mais quand on voit pour les progrès pour marcher en déambulateur, ce n'  est pas grave, c' est pas le plus important.

Q: Combien de temps est nécessaire avant de retourner aux activités quotidiennes ? 
R: 15 jours après, les appuis se passent bien. Donc je dirais un mois après totalement.

Q: Ont-ils eu des hématomes aux niveaux des zones intervenues ?
R: Pour la première intervention, oui, de gros hématomes. Mais pas lors de la seconde intervention.

Q: Pourquoi avoir choisi cette chirurgie ?
R: J' ai vu passer pas mal de choses sur les groupes de parents handicapés, en France on a jamais proposé d' opérations. Donc beaucoup de parents parlaient d' opération en France ou ailleurs. Il y a une grosse opération aux Etats-Unis qui est la SDR. C' est une suppression définitive de la spacticité  à un assez haut pourcentage pour 40.000€. Pour se faire le chirurgien passe par une vertèbre, ouvre et envoi une décharge au niveau des nerfs. Ils déterminent lesquelles sont sains et lesquelles sont morts, puis supprime ceux qui sont morts. Beaucoup l' ont fait et en sont ravis mais c' est une lourde rééducation derrière. Ce n' est pas rien. Je n' en avais pas entendu parlé  avant la fibrotomie puis je n' ai pas deux fois 40.000 euros. Ça doit être risqué, plus risqué que la fibrotomie. C' est une opération lourde qui est proposé en France sur plusieurs vertèbres cependant. Et c' est des risques que l' enfant soit plus handicapé. Il y aussi la Ténotomie mais je ne me suis jamais posé la question.

Q: Avez-vous des conseils pour Médical Service ? Que peuvent-ils faire pour s' améliorer ?
R: Souvent, les parents ce qui les angoisses, c' est qu' ils ne puissent pas rencontrer en France le docteur pour avoir un avis. C' est ce qui revient le plus souvent. Comment peuvent-ils faire pour savoir ? Mon médecin m' avait dit que ça pourrait être une bonne opération … Mais tous les médecins ne donnent pas cet avis.
Après, sur place, c' est déjà bien Je ne vois pas quoi améliorer.





CONCLUSION


Q: Que peuvent-ils faire pour « attaquer le marché français » ?
R: L' interview, savoir les résultats, et savoir ce que ça apporte peut peut-être intéresser à faire des études en France. On a créé un collectif qui va régulièrement au ministère de la santé, connu au niveau du président. L' INSSEE .  On les avait contactées, fournis des témoignages de parents et ils ont fait une étude ainsi qu' un compte rendus. Ils ont aussi eu des Informations avec le professeur Nazarov. Mais il aurait fallu que le docteur Repetunov s' impose plus. Ils ne se sont pas tourné vers le bon médecin et quand j' ai vus ça, j' avais les boules car ce compte rendu n' a rien donné de positif. Peut-être qu' il y a aura des avis négatifs, tout ne peux pas être positif à 100%. Mais ce qu' attendent les médecins c' est que les chirurgiens soient plus ouverts scientifiquement, qu' ils donnent plus de données scientifiques. Les chirurgiens de fibrotomie ne veulent pas expliquer comment ils procèdent et ça donne l' impression qu' ils gardent pour eux le marcher. En France on aime bien les preuves. Le système Européen est le plus dur du monde.
Ça pourrait vraiment faire avancer les choses en France, de plus prendre en considérations les effets qu' elle peut apporter peut-être bénéfique. Des médecins disent que ce sont des vendeurs de rêves, des escrocs, juste là pour l' argent.
Les médecins ne cherchent pas à voir plus loin que ce que l' on leur a enseigné, c' est des protocoles. C' est du globale, pas du cas par cas.

 



Merci beaucoup de votre participation et d' avoir répondu à nos questions.




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