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La fibrotomía gradual o técnica quirúrgica del doctor Ulzibat

La fibrotomía gradual o técnica quirúrgica del doctor Ulzibat


Editado el 16 de Octubre del 2015 a las 18:46:25 por Rafael Corro



Tan sólo un pensamiento acerca de este tema. No pretendo realizar un artículo científico ni rivalizar con aquellas voces,   la mayoría de las que he oído por cierto, sin conocer bien de qué se trata, descalifican de forma sistemática este asunto. Mi intención es la de puntualizar algunos detalles y la de intentar aclarar algunas de las leyendas urbanas que circulan por internet. Leyendas plasmadas en proclamas que incluso he leído en alguna página que otra.

  • La fibrotomía gradual del dr Ulzibat, no es una terapia milagrosa, excluyente ni definitiva. Cierto es que algunos resultados son sorprendentes, pero desde luego no hay milagros de este tipo. Se trata de una técnica quirúrgica que ayuda a mejorar la calidad de vida del que sufre espasticidad y sus consecuencias y que además es candidato. Es decir no todos los que sufren Espasticidad o Parálisis cerebral (congénita o adquirida por un trauma u otro motivo) se pueden beneficiar de esta terapia.  Los que sí,  no siempre con los mismos resultados ni objetivos. Hay pacientes que consiguen marcha otros reducen dolor crónico o “simplemente” consigue que  le puedan cambiar los pañales una sola persona.  ¿Es mucho? ¿Es poco? Es el cirujano y sólo él, el que puede orientar mejor acerca de las posibilidades de mejora en cada caso particular. Luego el paciente o sus familiares decididen… subrayo… deciden y creo que somos muchos en el mundo ya los que hemos sido intervenidos, como para que a todos nos hayan tomado el pelo.  Para colmo un buen número han sido intervenidos varias veces…
  • Nunca se ha dicho ni se dirá que cura la espasticidad, la espasticidad tiene que ver con un problema neurológico, si bien es verdad que la fibrotomía del Dr. Ulzibat es una terapia que  reduce muchos de sus efectos y proporciona un arma más para que fisioterapeutas, logopedas o terapeutas ocupacionales, puedan seguir trabajando de forma más efectiva en el paciente. En definitiva un paciente operado y bien tratado después ofrece unos resultados bastante mejores.
  • Igualmente nunca se ha dicho ni se dirá que cura la parálisis cerebral ni ninguna otra de las patologías tratadas. Se trata de mejorar la calidad de vida del afectado ofreciendole mayor funcionalidad y la reducción del dolor con muy poco trauma. Se trata de mejorar sus consecuencias. Es un tratamiento que alcanza objetivos que en muchos casos otras técnicas simplemente no podrán, por varios motivos.
  • Existen publicaciones científicas resultado de investigaciones sobre el asunto, aunque debido a la muerte del doctor Ulzibat, muchas de éstas se pararon y no atravesaron la frontera Rusa. En España el instituto Carlos III por iniciativa de una propuesta no de ley del congreso de los diputados promovió un estudio sobre varios pacientes. De esto tendría para escribir un buen rato, porque surgen muchas cuestiones al respecto. Pero en resumen el número de pacientes que acabaron el estudio ofreció mejorías en el estudio de la marcha que se le realizó y si bien no pueden recomendarlo de forma oficial al no ser una técnica que ellos conozcan como se practica, reconocen que hay indicios suficientes para pensar que puede resultar beneficioso y dejan la puerta abierta a otro estudio más… por supuesto su interés es meramente científico.
  • El número de intervenciones necesaria para llegar al máximo de la mejoría que se puede obtener por este medio, depende de muchos factores y cuando digo muchos, son muchos. A lo largo de los años de experiencia que tenemos os puedo decir que he visto casos de todo tipo, pacientes con una sola intervención, pacientes que les dan unas pautas que mientras se cumplen no tienen ni que pasar revisiones y casos como los grandes afectados donde les han recomendado volver a los seis meses o un año la primera vez. En todo caso el cirujano y sólo él determina cuando y cómo. Sobre esto también he leido mucha leyenda y demasiadas especulaciones por personas que desconocen siquiera la base de todo esto.
  • El tema peliagudo, don dinero. ¿Es mucho? ¿Es lo justo? ¿Por qué lo paga el paciente?… Hasta el día de hoy la fibrotomía gradual es una intervención que se realiza de privado, es decir pagando. Hemos conocido pacientes que en diferentes comunidades autónomas les han hecho posteriormente una retribución de gastos su compañía de seguro médico o incluso la seguridad social, aunque todo esto va por barrios… y si bien no es fácil, conocemos varios casos. En este punto y si bien todo el mundo cobra por su trabajo (y creo que es como debe de ser), he escuchado más de una voz muy indignada porque en este caso también cobran… creo que se descalifican solos, manifiestan un desconocimiento profundo del funcionamiento de la vida real  y creo que no merece la pena entrar al trapo.  Tengo ya algunos años de experiencia en el mundo de la empresa en otros sectores y os puedo asegurar que una empresa que tiene un producto que es necesario, bueno y que la competencia no tiene, explota el asunto de forma muy distinta a como lo hacen desde la clínica Rusa.

Durante muchos años ya, hemos sido los propios pacientes los que hemos conseguido acercar la técnica a nuestro pais, los que hemos intentado que se meta en la cartera de servicios de la seguridad social, los que hemos tratado de que los especialistas se acerquen a la técnica, los que hemos luchado por abaratar los precios, los que hemos dado difusión a sus beneficios, los que hemos organizado conferencias, realizado videos y dado la cara ante políticos, profesionales de la medicina, fisioterapeutas y demás profesionales del sector. Ha sido la iniciativa privada la que ha dado posibilidad técnica y financiera a todo esto y ahora, cuando la evidencia desborda a los profesionales, es cuando algunos comienzan a considerar la cuestión, pero no son todos y aún queda mucho camino por andar. Un caminio que visto lo visto, tendremos que seguir andando hasta que los iluminados de turno que nos presiden u ocupan puestos influyentes en el mundo político o médico decidan tomar el toro por los cuernos y escuchar también a los que padecemos la discapacidad aún a costa de ir en contra de otra serie de intereses económicos.

No me enrollo más y dejar escrito que a todos los que antes de opinar se informan de todas las partes y valoran con hechos y no con sensaciones, gracias y a los que prefieren acuchillar por la espalda y usar sus posiciones para desprestigiar sin datos reales, quiero que sepan que tienen la batalla perdida. La realidad supera sus palabras y somos ya demasiados (algunos, aunque no sea mi caso,  con mucha capacidad y profesionalidad) como para que puedan con nosotros.

 

Saludos Antonio A. Peña

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